TUSKEGEE + GUATEMALA SYPHILIS EXPERIMENTS (US)

Nyanserade rubriker efter att Tuskegeexperimenten avslöjades. (via Alondra Nelson)
Vad har Baudelaire, Nietzsche, Napoleon och Al Capone gemensamt? Med tanke på att frågan ställs inom ramarna för ”hemliga forskningsprojekt” kan du kanske lista ut att det inte rör sig om recept på kladdkakor. Nej, gemensamt för kvartetten är att samtliga dog av syfilis, denna baneman för artister, despoter och filosofer! Frågan är väl vem som inte skulle vilja veta mer om denna spännande sjukdom? Den som är sugen på att hjälpa forskningen och mänskligheten några steg framåt kan förstås alltid ställa upp på några enkla experiment. Inget konstigt, du blir bara smittad med syfilis och undersöker forskarna hur sjukdomen utvecklar sig, vilka besvär du får och hur länge du överlever? (Vänligen observera att botemedel ej ingår.) Inte det? Tur då att vi har forskare som mer än gärna smutsar ned sina händer med oskyldigas nedsmittade blod. I utbildningssyfte, givetvis. För att främja vetenskapen. Idag skulle ingen låta sig bli infekterad med obotliga autoimmuna sjukdomar och på det tidiga 1930-talet var det få som var sugna på bli smittade med obotliga pockor. Men det problemet löste man på det vanliga sättet: Oetisk medicinsk forskning på fattiga människor! Trots allt, 1932 var ”oetisk forskning” inte synonymt med ”olaglig forskning”, den var knappt ens omoralisk! Det fanns inga internationella lagar mot att experimentera på levande personer utan deras tillstånd. Inte ens fallet med Albert Neisser som 1898 hade injicerat syfilis i osmittade(!) kvinnor (förmodligen för att han tyckte att det skulle vara bra för dem!) hade lett till några större medicinetiska genombrott, så det var fritt fram att först infektera och sedan studera. Men hur länge ska en sådan studie hålla på? Hur länge skulle det dröja innan moralen hann ikapp tekniken? Tja, varför inte 40 år?

Public Health Service (PHS) sparkade igång sin monsterstudie redan 1932 tillsammans med Tuskegee Institutet i Macon County, Alabama. I en historisk motsvarighet till ”inte rasist, men…” valde man att rekrytera från jordbrukets fattiga, USAs motsvarighet till Sveriges statare. För att locka till sig deltagare i studien bjöd man på sådana extravaganser som gratis sjukvård, transport och mat ingick vid klinikbesök och du fick din begravning pröjsad(!). Till slut hade läkarna lyckats att hitta 399 personer som redan hade syfilis och 201 som var friska. Eftersom man var intresserad av att ta fler prover på de som redan smittats erbjöd man dem en ”gratis specialbehandling,” men i själva verket var forskarna ute efter stjäla lite av deras ryggmärgsvätska, för att testa om någon av dem hade utvecklat neurosyfilis. Så här långt var det egentligen inte så farligt och absolut inte i jämförelse med vad som hände i europeiska koncentrationsläger vid samma tidpunkt. Trots allt hade man inte avsiktligt smittat någon – och när rika vita ljuger för fattiga svarta är det väl själva definitionen av ”vita lögner”.

Ropen skalla, syfilis åt alla! (via Chimpplanet)
Andra världskriget var den bästa marknadsföringsplattformen som penicillin någonsin kunde ha fått. Tusentals av soldaters liv räddades via mirakeldrogen och är efter kärnvapen en av 1900-talets absolut viktigaste upptäckter (uppskattningsvis 80 miljoner liv plus då alla som annars hade lidit i resten av sina liv). 1946 kostade det tyvärr fortfarande mängder att tillverka och distribuera penicillin. Man var inte heller säker på hur mycket penicillin en patient borde ta, hur länge eller ofta de skulle göra det – eller hur effektivt det var mot syfilis, för den delen. En nationell kampanj med penicillin skulle teoretiskt kunna utrota sjukdomen, men skulle det verkligen funka? För att veta det krävs det att man har några siffror att visa upp och får att ha siffror måste man ha testkaniner.

DHS hade därför en mer ambitiös och samvetslös studie under drygt tre år (1946–1948). För en gångs skull tänkte man låta bli att använda den amerikanska befolkningen. Ologiskt nog kom man fram till att om man gjorde samma sak i Guatemala kunde man lägga alla moraliska betänkligheter åt sidan. Med mycket pengar och avsiktligt lite detaljer övertygade man grannlandets politiker att det var nödvändigt att göra lite experiment inom landets gränser. Under Tuskegee-experimenten underlät man ”bara” att behandla de smittade. I Guatemala tyckte man däremot att vore intressant att följa vad som hände om man avsiktligt infekterade försökspersoner. Man brydde sig heller inte om att berättad för dem vad det egentligen var som som gjorde. Mestadels hämtade man sina försöksdjur från samhällets mest hopplösa och utsatta, så än en gång fann man det fullständigt logiskt och naturligt att rekrytera prostituerade för att bedriva illegal forskning. Det är för övrigt betydligt vanligare än vad man kan tänka sig och värt att lägga på minnet för de som överväger att behandla sina medmänniskor som handelsvaror. Målet med Tuskegee-studien var som sagt att observera och utvärdera, men i Guatemala skulle man infektera och utvärdera. I avsnittet metodik kladde någon förmodligen ”det bästa nog vore att betala prostituerade med syfilis för att ha oskyddat sex med fångar”, för det var precis vad som senare hände. På plussidan så visade det sig att penicillin fungerar alldeles utmärkt för att bota syfilis. Fast det förutsätter förstås att du faktiskt får och fullföljer din penicillinkur. Den saken hade tyvärr ”fallit mellan stolarna”, och bara en fjärdedel av de infekterade fullföljde sin penicillinkur. Man visste man helt enkelt inte hur det hade gått för tre fjärdedelar av deltagarna, vilket är ett obegripligt dåligt resultat. Tänk om en dagisfröken tappat bort 75% av barnen på en promenad!


1948 beslutade sig DHS för att packa ihop och sticka från Guatemala eftersom ”snacket gick” och det som viskades var inte särskilt positiva saker. Kanske var folk extra känsliga med att experimentera på sina medmänniskor samtidigt som ”Läkarrättegången” pågick i Nürnberg och militärdomstolen delade ut dödsstraff för liknande projekt? I vilket fall som helst fick folk kalla fötter och experimentet övergavs. De smittade deltagarna glömdes bort och lämnades vind för våg för att gå ut och sprida könssjukdomar, vilket det är rimligt att anta att de gjorde eftersom de inte hade någon aning om att de blivit smittade. USA bad officiellt om ursäkt för experimenten i Guatemala 2010. Det förstås, det hade kanske varit mer passande om de bett om ursäkt för det man gjorde strax efteråt (iscensätta en statskupp och tvinga in landet i ett blodigt och utarmande inbördeskrig som varade i över tre årtionden), men när det gäller ursäkter från stormakter för inhumana experiment får du vara tacksam för det lilla.

”Köp sex, få syfilis!”

Åter till Tuskegee, där experimenten alltjämt pågick, fast nu på lite annorlunda villkor. Jämfört med experimenten i Guatemala framstod Tuskegee som en moraliskt och vetenskapligt föredöme. Okej, det var kanske lite taskigt att man aldrig berättade att de var smittade med en sexuellt överförbar sjukdom. Okej, man ljög dem rätt upp i ansiktet i 40 år. Okej, man stod bredvid och lät dem långsamt dö medan man förde anteckningar. Misstag hade begåtts, som det heter. Men säg den oskuld som varar för evigt! Vid det här laget hade som sagt antibiotika blivit universalkur och Nürnbergkonventionen hade förbjudit sådana experiment. Forskningen, som tidigare var ”oetisk men laglig”, var nu alltså direkt kriminell och i strid mot internationell lag, vilket borde ha avrundat och avslutat studierna i Tuskegee. Men DHS hade lagt ner nästan tjugo år i studien och hade inga avsikter att avsluta den – främst för att den hade pågått alldeles för länge för att avbrytas! Det var som att man av någon anledning kände på sig att ett sådant här tillfälle aldrig kommer att dyka upp igen… I sina försök att förlänga studien fick DHS stjälpa folk på traven: När infekterade anmälde sig för värnplikt försökte PHS förhindra att militären botade dem. När nationella penicillinkampanjer kom till stan försökte på man på alla sätt att dölja det för de smittade och förhindra att de blev botade. Eftersom ingen någonsin föreslog lite försynt att man kanske borde avbryta studien hade till slut nästan 15% av de ursprungliga 399 smittade dött i sin fullt behandlingsbara sjukdom, 40 av dem vidare infekterat sina fruar och 19 barn hade fötts med ärftlig syfilis.

”Moraliskt tvivelaktigt” (via Alondra Nelson)

När Tuskegeestudien nådde sitt slut 1972, fyrtio år efter att den påbörjades, det var inte direkt frivilligt. Studien sänktes slutligen av en enskild människa med samvete och kämpaglöd, som det förargligt ofta verkar vara. Underlivsspecialisten Peter Buxtun blev upprörd när han hörde om studien via okritiska kollegor och försökte få ett slut på studien, men efter fem år av interna anmälningar som gång på gång avskrevs beslutade sig Buxtun för att se om det fanns några andra som ville lyssna på honom. Han gick till media. Nyheten briserade som en bomb. Kongressionella förhör, upprörda känslor över institutionaliserad rasism och tveksamheter över dess medicinska värde är inte det ideala resultatet av en 40-årig medicinsk studie. Att hälsovårdsmyndigheter nekat behandling och bidragit till att spridit ”den franska sjukan” i landet såg förstås illa ut. $10 miljoner i skadestånd och en National Research Act senare kunde man gå vidare, men det dröjde ändå till 1997 då Bill Clinton bad om ursäkt å statens vägar och beklagade att man någonsin kunde starta och upprätthålla ”en så uppenbart rasistisk studie”.